Hjärt lungfonden barn
Hjärt-Lungfonden. Box 14 Stockholm. Telefon: 24 E-post: info@ Organisationsnummer: Diabetes är inte ett utan flera olika tillstånd med olika orsaker. Gemensam nämnare är att sockerhalten i blodet är för hög. Varje år föds knappt 2 barn i Sverige med en missbildning på hjärtat. Barn och ungdomar kan också drabbas av hjärtmuskelsjukdomar och rytmrubbningar. Blåsljud från hjärtat, blåaktiga slemhinnor, snabb andhämtning, dålig viktuppgång och onormal svettning hos barn kan vara symptom på ett medfött hjärtfel.
Detta gäller särskilt de mer komplicerade medfödda hjärtfelen, vilket är en fördel, eftersom förlossningarna kan planeras att äga rum i Göteborg eller i Lund, dit den barnhjärtkirurgiska vården i landet är koncentrerad. Därmed slipper barnen transporteras akut efter födseln. I de fall där diagnosen inte ställts fetalt är det därför viktigt att sjukvården efter förlossningen kan tyda de tecken som avslöjar att barnets hjärta inte fungerar som det ska.
Symptom på medfödda hjärtfel är exempelvis blåsljud från hjärtat som kan tyda på hål i en hjärtskiljevägg, förträngning eller läckage i en hjärtklaff. Blåaktiga slemhinnor och hud tyder på att kroppen inte får tillräckligt med syre och kan orsakas av flera svåra hjärtfel. Syresättningen mäts sedan ett par år på alla nyfödda barn i Sverige.
Ge alla hjärtsjuka barn chansen att leva
Snabb andhämtning, dålig viktuppgång och onormal svettning kan också tyda på allvarlig hjärtsjukdom. Andra medfödda tillstånd ger symptom först senare i livet. Exempelvis kan barn med andnings- och sväljningssvårigheter ha så kallad kärlring, vilket innebär att felaktigt anlagda kärlstrukturer påverkar luft- och matstrupen. Svimning, särskilt upprepade sådana, kan orsakas av rytmrubbning som behöver behandlas.
Det kan också hända att ett nyfött barn med en missbildning i hjärtat inte uppvisar några tecken på sjukdom. Vid till exempel förmaksseptumdefekt hål i skiljeväggen mellan förmaken uppkommer sällan symptom under barn- och ungdomstiden. Inte förrän på lång sikt, som vuxen, utvecklas tydliga symtom på hjärtsvikt eller rytmrubbningar vid detta hjärtfel. De vanligaste hjärtsjukdomarna hos barn och ungdomar är de medfödda hjärtfelen.
Vissa av hjärtfelen är lindriga och kräver ingen åtgärd, men de flesta behöver åtgärdas någon gång under livet. I drygt 10 procent av fallen är tillståndet akut behöver åtgärdas direkt i samband med födseln. De vanligaste typerna av medfödda hjärtfel är hål i de väggar som skiljer förmaken respektive kamrarna åt. De kallas förmaksseptumdefekt respektive kammarseptumdefekt. Exempel på andra medfödda hjärtfel är förträngning i aortaklaffen, lungpulsåderklaffen eller i kroppspulsådern.
Det förekommer också att kropps- och lungpulsådrorna har bytt plats där de avgår från hjärtat, så kallad transposition. Kombinationer av hjärtmissbildningar finns, och ibland finns endast en fungerande hjärtkammare. Förutom dessa missbildningar finns också hos barn och ungdomar hjärtmuskelsjukdomar liksom rytmrubbningar. Vissa av dessa tillstånd kan vara ärftliga. Varje år föds knappt 2 barn med ett hjärtfel i Sverige. Överlevnaden till vuxen ålder för barn med medfödda hjärtfel har ökat sedan talet från cirka 85 procent till dagens 97 procent.
Varje år genomförs cirka kirurgiska ingrepp och kateteringrepp på barn och ungdomar med medfött hjärtfel. Idag lever cirka 40 vuxna svenskar 18 år och äldre och cirka 30 barn med ett medfött hjärtfel. Inom stamcellsforskningen hoppas man att stamceller ska göra det möjligt att reparera missbildade hjärtan, men detta ligger långt fram i tiden och mycket forskning återstår. Medfödda hjärtfel var ännu i mitten på talet den vanligaste dödsorsaken bland nyfödda i Sverige.
Men i dag behöver medfött hjärtfel inte innebära att man har en ökad risk för en alltför tidig död. De medfödda hjärtfel som kräver kirurgi fångas i allmänhet upp tidigt och i Sverige är medianåldern vid barnhjärtkirurgi cirka fem månader.
Mitt barnbarn föddes med allvarliga hjärtfel
De flesta operationer av medfödda hjärtfel utförs med hjälp av hjärt-lungmaskin öppen hjärtkirurgi , där syresättningen av blodet sker utanför kroppen, så att hjärtfelet kan åtgärdas när hjärtat stannats och är tomt på blod. Vissa operationer sker utan hjälp av hjärt-lungmaskin sluten hjärtkirurgi. Under de senaste decennierna har också behandling av hjärtfel med hjälp av kateterteknik utvecklats.
Exempel på denna typ av ingrepp är slutning av vissa hål i förmaksskiljeväggen, eller ballongvidgning av hjärtklaffar eller kärl. Fördelen med kateterburna ingrepp är att patienten slipper smärta och lång konvalescens, vilket är fallet efter en stor hjärtoperation där bröstkorgen öppnas. Operationsmetoderna för de vanligaste felen i hjärtat och de stora blodkärlen är numera standardiserade och genomförs med mycket goda resultat.
Barnen har ofta en god chans att bli helt återställda efter sådana operationer. Hjärtmuskelsjukdomar behandlas i regel med olika mediciner medan barn med hjärtrytmrubbningar ibland kan behöva en pacemaker eller till och med en implanterbar hjärtstartare, ICD. Det senare är dock ovanligt under barn och ungdomsåren. Antalet vuxna med medfödda hjärtfel är i dag större än antalet barn och ungdomar med samma problem.